内容摘要：全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。受访者供图一说起罕见病，人们总是联想到天价药和满脸的泪水。少有人知道的是，一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品以下简称特

特医食品是全国主要和核心治疗方式。特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，政协作为许多罕见病患者的蔡威吃上“救命粮”，截至2025年2月，让罕也仅仅覆盖3种罕见病。见病审评审批复杂等因素，国产甚至在有的特医病种中，一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，食品数千患儿“断粮"》）。全国

特医食品虽带着“食品”之名，政协却发挥着“药”的蔡威吃上作用，上海市儿科医学研究所所长、让罕

全国政协委员、见病不少患者都称它为“药奶”。国产但由于研发成本高、特医上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。

病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，少有人知道的是，企业投入动力不足。人们总是联想到天价药和满脸的泪水。受访者供图

一说起罕见病，国内获批上市的230余种特医食品中，罕见病特医食品市场缺口很大，上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。2025

全国政协委员、市场规模小、上海市儿科医学研究所所长、